Une malade est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. A ce jour, 7 000 maladies rares sont identifiées.
Le plus souvent ces maladies sont chroniques, d’évolution progressive, sévère, avec des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. La moitié des malades sont des enfants de moins de 5 ans.
Le CHU de Lille, acteur engagé dans la prise en charge des maladies rares, héberge 85 centres maladies rares. La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares, PLEMara, a été créée en 2020 au service des 150 000 patients des Hauts-de-France et des professionnels de santé.
Aujourd’hui PLEMaRa a besoin de votre soutien pour développer ses actions, faire avancer la recherche sur les maladies rares et améliorer l’accompagnement des patients et de leur famille.
Une malade est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. A ce jour, 7 000 maladies rares sont identifiées.
Le plus souvent ces maladies sont chroniques, d’évolution progressive, sévère, avec des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. La moitié des malades sont des enfants de moins de 5 ans.
Le CHU de Lille, acteur engagé dans la prise en charge des maladies rares, héberge 85 centres maladies rares. La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares, PLEMara, a été créée en 2020 au service des 150 000 patients des Hauts-de-France et des professionnels de santé.
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