Chaque année, des milliers de jeunes patients sont accompagnés au CHU de Lille dans des parcours de soins longs, complexes et parfois éprouvants. Même si les enfants sont courageux face à la maladie, celle-ci est souvent vécue comme une profonde injustice.
Le sentiment d’injustice peut se renforcer encore à l’adolescence, lorsque ces enfants transitent des unités de pédiatrie vers les unités de soins adultes, qui sont moins enveloppantes et qui requièrent davantage d’autonomie. Ils passent alors d’un statut d’enfant à un statut d’adulte responsable, souvent dans un laps de temps très bref. C’est une forme de rupture, bien identifiée désormais par les spécialistes, qui peut fragiliser leur parcours de soins.
Pour répondre à ces situations, les professionnels du CHU de Lille souhaitent mettre en place une unité spécifique AJA (Adolescents et Jeunes Adultes) qui accueillera en hospitalisation de jour les jeunes de 12 à 25 ans atteints de maladies chroniques telles que le diabète, des maladies rénales et gastriques, des cancers ou des suivis de greffe.
Cette nouvelle plateforme de transition enfant-adultes permettra :
– de structurer la parcours de soin et d’adoucir la transition entre pédiatrie et médecine adulte, en étant au plus proche des besoins spécifiques des jeunes patients ;
– d’accompagner les jeunes dans l’autonomisation de la gestion de leur maladie ;
– de prendre en charge les troubles associés à leur pathologie, notamment en matière psychologique, sociale et éducative, en leur proposant notamment des parcours personnalisés
Ce tout nouveau service est une main tendue aux jeunes les plus vulnérables que les équipes du CHU accompagnent, et pour lesquels il existe un risque avéré de désengagement thérapeutique, de rupture scolaire ou de difficultés psychosociales.
Cette nouvelle unité ambulatoire, pensée comme un lieu de vie tourné vers les adolescents, sera portée par des pédiatres et leurs médecins correspondants en spécialités adultes. Les jeunes pourront également y trouver de multiples ressources pour améliorer leur parcours de soin et s’ancrer dans la vie au mieux, malgré leur maladie :
– des psychiatres spécialisés dans les troubles de l’adolescence
– des kinésithérapeutes
– des éducateurs spécialisés, assistants sociaux, infirmiers en pratiques avancées, diététiciens, médecins du travail
– des enseignants et conseillers d’orientation
Un tel dispositif contribuera à réduire les hospitalisations d’urgence de ces jeunes, à favoriser la continuité du parcours de soins mais aussi à améliorer leur intégration sociale et professionnelle.